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Sabato, 22 Luglio 2017
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Passa mozione in Regione per status di malattie rare

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Fibromialgia, Encefalomielite Mialgica Benigna e Sensibilità Chimica Multipla: riconoscerle come malattie rare. Passa la mozione del M5S in Regione a favore dei malati

Inserire la Fibromialgia, l'Encefalomielite Mialgica Benigna e la Sensibilità Chimica Multipla nell'elenco delle malattie rare a tutela di tutte quelle persone che ne sono affette in Puglia. Questo il tema della mozione presentata dal Movimento 5 Stelle a prima firma del consigliere Gianluca Bozzetti, e approvata all'unanimità nella scorsa assemblea del Consiglio Regionale.

"Siamo soddisfatti che finalmente il Consiglio si sia espresso compatto su un tema così delicato - spiega Bozzetti - anche perchè purtroppo si tratta di malattie sempre più diffuse ed estremamente invalidanti, che compromettono seriamente la vita di tutti quelli che ne sono colpiti e dei loro cari anche da un punto di vista sociale. Tra l'altro sono definite malattie sorelle proprio perché chi ne contrae una solitamente ha una altissima percentuale di contrarre anche le altre due". L’inserimento di queste patologie nell'elenco delle malattie rare consentirà ai pazienti di usufruire dell'esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria. Approccio che la Regione chiede al Governo di assumere affinchè venga riconosciuto a livello nazionale lo stato patologico dei malati italiani.

La Regione Puglia si è inoltre impegnata a prevedere forme di collegamento tra il presidio di riferimento della rete ed i servizi sanitari territoriali ed ospedalieri: attraverso l'assunzione di medici specializzati, per favorire l'accesso dei malati e delle famiglie alle cure (con l'ingresso in trials clinici internazionali) e ai servizi. "Siamo coscienti che su queste patologie ci siano ancora numerosi dibattiti aperti in ambito accademico - conclude il consigliere pentastellato - ma la speranza è che adesso anche attraverso l'approvazione di questa mozione, la posizione della Regione Puglia possa essere molto più vicina agli ammalati, per cercare di migliorare la qualità della loro vita”.

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